第二届华西国际罕见病学术论坛举行

10月13-15日，由中国罕见病联盟指导、我院主办的第二届华西国际罕见病学术论坛（HIFRD）在成都召开。四川省卫生健康委李冰副主任，我院罗凤鸣常务副书记、胡建昆副院长、郭应强副院长以及国内外知名罕见病专家、代表和患者共计600余人参会。我院程南生副书记兼纪委书记作为大会执行主席主持开幕式。

开幕式上，李冰副主任、胡建昆副院长，北京协和医院张抒扬院长、中国罕见病联盟李林康执行理事长分别通过线上线下致辞表示，近年来我国罕见病事业飞跃式发展，但仍面临许多困境，需要多方携手共同面对挑战。

本届论坛以“关注、协同、创新”为主题，共设1个主会场和9个分会场，涉及罕见病相关致病机制、基因治疗、罕见病诊疗研究体系建设、罕见病管理、新药新械、遗传代谢及多组学大数据等20个专业94个专题。中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学，中国科学院院士、四川省医学科学院（四川省人民医院）院长杨正林，美国麻省大学医学院高奋标教授、高光坪教授，美国国立卫生研究院陈万军教授，英国伯明翰大学Jean-Baptiste Cazier教授、北京协和医院院长张抒扬等多位专家进行主旨报告。

论坛同期举行了《罕见病临床诊疗教程》交流分享及四川大学华西医院罕见病学科联盟启动仪式，首批联盟单位包括省内13家、省外8家综合公立医院。联盟将推动各医疗机构间信息交流、资源共享，提高区域内罕见病诊疗水平，促进四川乃至西部地区罕见病学科整体发展，助力中国罕见病防治事业、罕见病领域医学教育改革及人才培育。

论坛旨在搭建聚焦前沿、分享成果、凝聚智慧的高层次平台，呈现近两年来罕见病临床诊治、研究技术、成果转化、新药新械及管理体系建设等领域的新进展，为推动罕见病诊疗事业的高质量发展起到促进作用。

我院作为四川省罕见病诊疗协作网牵头医院、罕见病学专委会主委单位及四川省罕见病医疗质控中心挂靠单位，将继续在国家卫健委、省卫健委、中国罕见病联盟的指导下，充分发挥我院在罕见病医教研管的优势，推进罕见病“促、防、诊、控、治、康”一体化发展，谱写中国罕见病事业新篇章。